«Riconosciuta
la malattia
che non c’era»

ZUGLIANO.  Quando, nel 1995, hanno cominciato a bussare ai medici di mezza Italia, per capire cosa fosse quel male che lasciava il loro figlio, Valerio, allora dodicenne, spossato e incapace di affrontare l’esistenza, si sapeva poco o nulla della sindrome da stanchezza cronica, che gli è stata diagnosticata nel 2000. Oggi non solo è riconosciuta come malattia, ma alla diagnosi si accompagna una percentuale di invalidità o inabilità al lavoro. Sono stati anni di battaglie in prima linea per Gimo Carollo e Chiara Sacchetto, che nel 2016 hanno dato vita alla sezione veneta dell’Associazione Malati CFS onlus, con sede a Zugliano, di cui lui è presidente. Fra un mese scadrà il primo mandato e si preparano a cedere il testimone. «Abbiamo esaurito le forze», dicono, consapevoli dei risultati ottenuti ma anche del fatto che ci sono ancora tante battaglie ancora da combattere.
«Quando la sindrome da stanchezza cronica si è manifestata in nostro figlio - racconta Chiara - era l’unico caso in provincia. Oggi sono una trentina, non perché la malattia si sia diffusa, ma perché viene individuata». Da questo a poter parlare di cure il passo è lungo. «Oggi sappiamo che non è una malattia a sé, ma può essere espressione di diverse patologie. Se però la ricerca, a livello mondiale, è andata avanti, per i pazienti non è ancora cambiato nulla». Tutto è ancora sperimentazione, come le cure a base di probiotici e integratori per attenuare i dolori. «Nostro figlio, che adesso è un uomo, oggi ha trovato un suo equilibro e vive la malattia con rassegnata accettazione. Non si ribella più, ma non ha la forza per uscire di casa. Prende sonno quando di solito gli altri si svegliano e passa il tempo fra computer e televisione, ma tutto per lui è una fatica».